Rückblick über die Aktivitäten von UVSD SchmerzLOS e. V.
2020
Projekt „Selbsthilfegruppen gründen und vernetzen“
Gründung von 1 Selbsthilfegruppe
in Kiel
Durch die Covid-19-Pandemie konnten nur begrenzt neue SHG gegründet werden. In Kiel wurde eine Patientenveranstaltung durchgeführt und eine neue SHG gegründet. In Husum erfolgte eine Patientenveranstaltung. Die SHG-Gründung vor Ort musste abgesagt werden und wird bei passender Gelegenheit nachgeholt. Weitere, bereits geplante Veranstaltungen mussten ausfallen.
Vereinszeitschrift SchmerzLOS AKTUELL
Die Auflage der Zeitschrift liegt bei 5.000 Stück; sie wird bundesweit an über 150 Verteilerstellen versandt.
Newsletter
2020 wurden etliche Newsletter versandt
Online Informations- und Selbstmanagementportal für Kinder und Jugendliche mit Kopfschmerzen
Gemeinsam mit dem Kinderschmerzzentrum Datteln wurde ein dieses Projekt begonnen.
UVSD SchmerzLOS e. V. wurde im Paritätischen aufgenommen.
Messen, Kongresse, Fortbildungen, Vorträge und Ausstellungen
Die Vorsitzende nahm mit einem Impulsvortrag teil am Regionaldialog „Schmerzgesellschaft im Dialog – Update“, Podiumsdiskussion in Hamburg.
Zwei Vertreterinnen des erweiterten Vorstands nahmen teil an allen 4 Online-Selbsthilfe-Dialogen der Schmerzgesellschaft.
Die Vorsitzende nahm teil als Referentin an der bundesweiten Online-Pressekonferenz der Dt. Schmerzgesellschaft zum Aktionstag.
Die Vorsitzende hielt je einen Vortrag zum Aktionstag am UKE Hamburg und am UKSH in Lübeck.
Die Vorsitzende hielt einen Impulsvortrag beim Nationalen Schmerzforum der Dt. Schmerzgesellschaft zu Beeinträchtigungen für Schmerzpatienten während der Covid19-Pandemie. Hierfür wurde eine bundesweite Umfrage unter Schmerzpatienten durchgeführt.
Beim Online-Schmerzkongress hielt die Vorsitzende als Referentin beim Präsidentensymposium einen Vortrag über die Individualisierung der Schmerztherapie. Hierfür führte UVSD SchmerzLOS e. V. eine bundesweite Umfrage unter Schmerzpatienten mit einer hohen Rücklaufquote durch.
Die Vorsitzende nahm teil an der Fortbildung Grundlagenseminar II Bedarfsplanung GBA sowie an einem Online-Webinar zum Thema Pressearbeit im Ehrenamt (3 Online-Termine).
Weitere Aktivitäten
Vertretung der Patienten auf deutscher Ebene auf der europäischen Plattform SIP und im Verband PAE (Pain Alliance Europe).
Vertretung von SchmerzLOS im Fördermittelantrag Projekt "Social Impact of Chronic Pain" (SIP).
Mitarbeit von Mitgliedern des erweiterten Vorstands in den Arbeitskreisen „Patienteninformation“ und „Patientenorganisationen“ der Dt. Schmerzgesellschaft und „Patienteninformation“ der DGPSF.
Mitarbeit im Advisory Board von PAIN 2020 der Dt. Schmerzgesellschaft.
Die Vorsitzende nahm als Patientenvertreterin teil an diesen Leitlinien-Entwicklungen, die teilweise noch nicht abgeschlossen sind: Epidurale Rückenmarksstimulation und Rückenschmerzen bei Kindern und Jugendlichen.
Mehrere Vereinsmitglieder nahmen teil am EVaSIMST-Workshop in Berlin, einem Dresdener Forschungsprojekt.
2019
Projekt „Selbsthilfegruppen gründen und vernetzen“
Gründung von 13 Selbsthilfegruppen
Berlin, Deggendorf, Osterhofen, Hamburg, Hopfen am See, Bad Schwartau 1 und 2,
Salzburg und Niederösterreich/Steiermark, Winsen, Bad Honnef, Köln und Landshut.
Somit ist der Verein jetzt auch in Österreich vertreten.
In vielen dieser Orte führte UVSD SchmerzLOS e. v. jeweils ein Patientenforum mit Unterstützung der Ärzteschaft vor Ort durch.
Vereinszeitschrift SchmerzLOS AKTUELL
Die Auflage der Zeitschrift liegt bei 5.000 Stück; sie wird bundesweit an über 150 Verteilerstellen versandt.
Messen, Kongresse und Ausstellungen
Vertreter des erweiterten Vorstands waren jeweils im Juni und Dezember bei den Konventen der Schmerzambulanzen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. beteiligt.
Die Vorsitzende nahm am DGPSF-Kongress in Gießen teil und wirkte dort bei einer Podiumsdiskussion mit.
Zwei Vertreterinnen des erweiterten Vorstands nahmen am Nationalen Schmerzforum der Deutschen Schmerzgesellschaft in Berlin im November 2019 teil.
Beim Schmerzkongress im Oktober 2019 in Mannheim war UVSD SchmerzLOS e. V. mit einem Informations-Stand vertreten.
Die Vorsitzende vertrat den Verein bei einer Schmerz-Veranstaltung in Osterhofen und sprach dort ein Grußwort.
Ersten CRPS-Infotag in Österreich
Ein Vorstandsmitglied nahm am ersten CRPS-Infotag in Österreich teil, welcher von den dortigen SchmerzLOS Selbsthilfegruppen organisiert und durchgeführt wurde.
Weitere Aktivitäten
Vertretung der Patienten auf deutscher Ebene auf der europäischen Plattform SIP und im Verband PAE (Pain Alliance Europe), ebenso Besuch im Gesundheitsministerium, Leitung der Stabsstelle EU-Ratspräsidentschaft, Herr Kaesbach.
Vertretung von SchmerzLOS im Fördermittelantrag Innovationsfonds für SIC.
Die Vorsitzende und eine Vertreterin des erweiterten Vorstands erstellten mehrere Kapitel in mehreren Buchveröffentlichungen zum Thema Schmerz.
Im Juni gab es ein Gespräch mit der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Frau Prof. Schmidtke, an dem die Vorsitzende teilnahm.
Arbeitskreisen „Patienteninformation“ und „Patientenorganisationen“
Mitarbeit von Vereinsmitgliedern und Mitgliedern des erweiterten Vorstands in den Arbeitskreisen „Patienteninformation“ und „Patientenorganisationen“ der Dt. Schmerzgesellschaft und „Patienteninformation“ der DGPSF.
Advisory Board von PAIN 2020
Mitarbeit im Advisory Board von PAIN 2020 der Dt. Schmerzgesellschaft.
Leitlinien-Entwicklungen
Die Vorsitzende nahm als Patientenvertreterin teil an diesen Leitlinien-Entwicklungen, die teilweise noch nicht abgeschlossen sind: Diagnose und nichtinterventionelle Therapie neuropathischer Schmerzen, LONTS, Epidurale Rückenmarksstimulation und Medikamentenbezogene Störungen.
DNQP Expertenstandars Schmerzmanagement.
Durch eine Vertreterin des erweiterten Vorstands Patientenvertretung bei DNQP Expertenstandars Schmerzmanagement.
Durchführung eines Workshops zum zum Thema ICD-11
Durch eine Vertreterin des erweiterten Vorstands Durchführung eines Workshops zum Thema „Wie kann das ICD-11 zum Thema Schmerz auf die Agenda der deutschen EU Ratspräsidentschaft gebracht werden?“, Brüssel.
Änderungsverordnung der Versorgungsmedizin-Verordnung im BMAS
Die Vorsitzende nahm am Werkstattgespräch zur geplanten Änderungsverordnung der Versorgungsmedizin-Verordnung im BMAS in Berlin teil.
Jahresmeeting SIP
Teilnahme am Jahresmeeting SIP in Brüssel.
Social Impact of Chronic Pain
SIC – Social Impact of Chronic Pain, Vertretung des Vereins im Forschungsprojekt (Versuch eines gemeinschaftlichen Forschungsprojektes mit konsiliarischer Führung der DGSS)
Parlamentarischen Abend
Teilnahme der Vorsitzenden am Parlamentarischen Abend, organisiert durch die Dt. Schmerzgesellschaft.
Aktionstag gegen den Schmerz
Der jährlich stattfindende Aktionstag gegen den Schmerz wurde 2019 zusammen mit vielen der SchmerzLOS-SHG organisiert. In den Vortragsveranstaltungen und an den Info-Ständen konnten sich die Besucher über das Thema Schmerz und die Hilfsangebote von SchmerzLOS e.V. informieren.
Podiumsdiskussion: Schmerz lass nach?!
Neumünster/Lübeck, 26.04.2019
Die Patientenorganisation UVSD SchmerzLOS e.V. und die Selbsthilfegruppe Chronischer Schmerz aus Neumünster veranstalteten am 5. Juni um 19 Uhr eine Podiumsdiskussion im Hotel
Prisma.
Aus Sorge um den Fortbestand der ambulanten Schmerztherapie in Neumünster diskutierten unter der Moderation von Carsten Kock von Radio Schleswig-Holstein miteinander:
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Alfred von Dollen, Geschäftsführer FEK Neumünster
Dr. Klaus Wittmaack, Schmerztherapeut FEK Neumünster
Dr. Jochen Leifeld, Schmerztherapeut aus Rendsburg
Bianca Hartz, Kassenärztliche Vereinigung Schleswig-Holstein
Silke Seemann, Ministerium für Soziales, Gesundheit, Jugend, Familie und Senioren des Landes Schleswig-Holstein
Heike Norda, Schmerzpatientin aus Neumünster
Als Gäste haben zugesagt MdL Wolf Rüdiger Fehrs (CDU) sowie MDL Kirsten Eickhoff-Weber (SPD) und Andreas Hering (Ratsherr Neumünster, SPD).
Schmerzen, die chronisch geworden sind, beeinträchtigen die Betroffenen enorm. Neben schweren körperlichen Beeinträchtigungen kann der Schmerz kann auch lebensbestimmend werden und zu psychischen Beeinträchtigungen führen. Alles dreht sich dann noch nur um den Schmerz. Daneben führen permanente Schmerzen oft zu sozialem Abstieg.
SchmerzLOS e. V. ist die bundesweit agierende Vereinigung aktiver Schmerzpatienten. Sie gründet und unterstützt Selbsthilfegruppen. Nähere Informationen hierzu unter www.schmerzlos-ev.de.
Heike Norda, Vorsitzende des Lübecker Vereins »UVSD Schmerzlos e.V.«, erhält die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland
Der Ministerpräsident von Schleswig-Holstein, Daniel Günther, hat in einer Feierstunde im Kieler Landtag am 12.03.2019 Heike Norda aus Neumünster mit der Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet.
In der Laudatio wurden ihre Verdienste und ihr ehrenamtliches Engagement im Bereich der Selbsthilfe gewürdigt.
Heike Norda engagiert sich in der Selbsthilfearbeit und wirkt bundesweit als Multiplikatorin für Menschen mit chronischen Schmerzen. Trotz Selbstbetroffenheit und ihrer beruflichen Verpflichtung als Lehrerin gelingt es ihr, sich durch Projektarbeit für die Belange anderer Menschen stark zu machen. 2004 gründete sie die Selbsthilfegruppe ,,Chronischer Schmerz Neumünster'', in der sich Mitbetroffene gegenseitig unterstützen. Es ist ihr Anliegen, gemeinsam Wege zu suchen, die zu einer besseren Lebensqualität führen, um soziale, persönliche oder krankheitsbedingte Belastungen erträglicher zu machen und die therapeutische Versorgung zu verbessern. Unter ihrer Schirmherrschaft sind bundesweit 30 weitere Gruppen entstanden, die sie in der ,,Unabhängigen Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland (UVSD) Schmerzlos e. V." in Lübeck zusammengeführt hat. Heike Norda vertritt die Vereinigung nach außen, wirkt als Moderatorin und Pressesprecherin und engagiert sich zusätzlich als ehrenamtliche Richterin beim Landessozialgericht.