Der Arbeitskreis Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. vertritt fünf Patientenorganisationen – Migräne Liga e.V., Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V., CRPS Netzwerk
gemeinsam stark e.V., UVSD SchmerzLOS e.V. und RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V. Vom 17.09.-07.10.2024 führten die Mitglieder des Arbeitskreises eine nicht repräsentative Umfrage
unter Menschen durch, die mit einer neurologischen und/oder einer Schmerzerkrankung leben. Die Umfrage beleuchtete die Herausforderungen, mit denen diese Menschen konfrontiert sind, und
erforschte ihre Empfindungen hinsichtlich des Verständnisses für ihre Erkrankung. Besonders im Fokus stand die Frage, ob und inwieweit eine Stigmatisierung aufgrund der persönlichen
gesundheitlichen Situation besteht.
Insgesamt gingen 1204 Antworten auf die Umfrage ein. 90,9 % der Befragten gaben an, sich aufgrund ihrer neurologischen Erkrankung und/oder Schmerzerkrankung stigmatisiert zu fühlen. Nur 9,1
% fühlen sich nicht von Stigmatisierung betroffen. Mangelndes Verständnis und Wissen über die Krankheit sowie deren Unsichtbarkeit werden als Hauptursache für Stigmatisierung angesehen, gefolgt
von dem Umstand, dass die individuelle Erkrankung eine Schmerzerkrankung ist, ferner wegen der konkreten Krankheitssymptome sowie wegen existierender Mythen und Missverständnisse über die
Krankheit.
Ein hohes Maß an Stigmatisierung erfahren also diejenigen Befragten, deren Störungen als "unsichtbar" gelten. Es mangelt somit nicht nur an allgemeinem Wissen über die einzelnen Krankheitsbilder,
sondern insbesondere auch an gesellschaftlichem Verständnis für nicht sichtbare Symptome. 27 % der Befragten gaben zudem an, dass ihnen das Gefühl vermittelt wird, dass die Erkrankung ihre eigene
Schuld sei.
Die ausführlichen Umfrageergebnisse finden Sie unter diesem Text.
Die Mitglieder des Arbeitskreises Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. wünschen sich mehr Maßnahmen zur Vermeidung und zum Umgang mit Stigma. Großer Verbesserungsbedarf
besteht vor allem bei der Interaktion mit medizinischen Fachkräften, aber auch im Bereich des Arbeitslebens. Darüber hinaus ist es erforderlich, noch mehr und kontinuierlich Aufklärungsarbeit zu
den einzelnen Erkrankungen zu leisten, über Mythen und Missverständnisse aufzuklären und sich für mehr gesellschaftliches Verständnis für nicht sichtbare Symptome zu engagieren.
Sandro Firlus wurde aus dem Vorstand abberufen. Neu in den Vorstand berufen wurde Nicole Baumann aus Kiel
Drei fundierte Online-Vorträge werden am 18. Oktober ab 17 Uhr von ausgewählten Schmerzexperten für Betroffene gehalten. Seien Sie kostenfrei dabei und melden Sie sich an!
Etwa jedes sechste Kind in Deutschland ist von wiederkehrenden Bauchschmerzen betroffen. Hilfe bietet jetzt die neue, interaktive Website "Meine Bau(ch)stelle" des Deutschen Kinderschmerzzentrums. Die kostenfrei zugängliche Internetseite bietet erstmals evidenzbasierte und zugleich alters- und zielgruppenspezifisch aufbereitete Gesundheitsinformationen zu dem Krankheitsbild. Sie richtet sich an Grundschulkinder und Jugendliche mit Bauchschmerzen sowie ihre Eltern. Das teilt die Techniker Krankenkasse (TK), die die Entwicklung der Website unterstützt hat, anlässlich des bundesweiten "Aktionstags gegen den Schmerz" (4. Juni 2024) mit.
Lesen Sie das Interview mit der Vorsitzenden von UVSD SchmerzLOS e. V. zu diesem Thema, das für viele Kinder und deren Eltern wichtig ist.
Lesen Sie hier diesen Blogbeitrag!
Chronische Schmerzen verursachen nicht nur großes Leid bei den Betroffenen, sondern ebenfalls hohe Kosten im Gesundheitswesen, aber auch für die Volkswirtschaft durch häufige Fehltage, vorzeitige Berentungen und vieles mehr. Der Arbeitskreis Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V., deren Sprecherin Heike Norda, Vorsitzende von UVSD SchmerzLOS e. V., ist, fordert anlässlich des Aktionstages gegen den Schmerz mehr Aufklärung der Öffentlichkeit, auch bei Kindern und Jugendlichen.
Lesen Sie das Statement!
Das Jubiläum wurde mit einer Vortragsveranstaltung am 3. Juni 2024 im FEK Neumünster gefeiert. Wir bedanken uns bei Herrn Stöfen, dem Schmerztherapeuten, für seinen tollen Vortrag!
Unter diesem Link finden die Betroffenen fundierte Aufklärung.
Podcast mit Heike Norda, der Vorsitzenden von UVSD SchmerzLOS e. V.
Sie ist Initiatoren des Vereins, unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland, einem Verein, der zum einen Selbsthilfegruppen für Schmerzpatienten organisiert und sich außerdem
für eine bessere Versorgung von Menschen mit Schmerzerkrankungen einsetzt. Zum Beispiel durch eine bessere Integration von Patientinnenperspektiven in Forschungsprojekte rund um Schmerzen.
Wir haben mit ihr über ihre eigene Schmerzgeschichte gesprochen, über die Rolle von Eigeninitiative und Selbstwirksamkeit im Umgang mit Schmerzen diskutiert und auch darüber gesprochen, inwiefern
denn die Selbsthilfe einen wichtigen Beitrag in der Versorgung von Schmerzbetroffenen leisten kann.
Hören Sie hier mal rein!
Selbsthilfe und Patienteninformation der Deutschen Schmerzgesellschaft:
Verschiedene Schmerz-Selbsthilfegruppen stellen sich vor:
https://open.spotify.com/episode/1W66k05SOkeb1lq92yoDEq
Die SchmerzLOS-SHG Husum stellt sich vor:
https://hoerbar-selbsthilfe-in-nordfriesland.podigee.io/27-new-episode
Wir bedanken uns bei den Referenten, die verschiedene interessante Vorträge gehalten haben. Hier können Sie die Aufzeichnung sehen.
Die AWMF-Leitlinie "Begutachtung von Menschen mit chronischen Schmerzen" wurde aktualisiert und veröffentlicht. Wir kritisieren, dass Betroffenenvertretungen nicht einbezogen wurden.
Lesen Sie unten den gesamten Kommentar.
Ärzte und Ärztinnen spielen bei der Therapie die zentrale Rolle. Doch auch die Psyche der Behandelten ist entscheidend. Wenn sie darauf vertrauen, dass die Behandlung wirkt, tut sie das auch
eher. Der sogenannte Placebo-Effekt kommt zum Tragen. Eine negative Erwartung hingegen kann den Behandlungserfolg sogar zunichtemachen, Nocebo-Effekt genannt. Das hat eine intensive Forschung der
letzten 30 Jahre eindeutig belegt. Im Online-PatientInnenforum zeigen Fachleute, wie Erkrankte diese Effekte nutzen oder umgehen können:
» Wie kann ich meine eigenen Erwartungen sinnvoll nutzen, um meine Behandlung zu verbessern – unabhängig von der Erkrankung und der Therapie?
» Was haben Noceboeffekte mit unerwünschten Wirkungen zu tun?
» Wie lese ich einen Beipackzettel richtig?
» Wie bereite ich mich auf ein Arzt-Gespräch vor?
Schauen Sie sich das Video an!
Hier finden Sie das Online-Forum mit diesen Experten:
» Prof. Dr. Ulrike Bingel, Neurologin und Leiterin des Zentrums für Schmerzmedizin, Universitätsklinik Essen: Was haben Erwartungen mit unserer Gesundheit und dem Therapieerfolg zu tun?
» Prof. Frank Erbguth, Präsident Deutsche Hirnstiftung: Warum Erwartungseffekte bei neurologischen Erkrankungen bedeutsam sind
» Prof. Sven Benson, examinierter Krankenpfleger, Medizinpsychologe und Leiter des Instituts für Didaktik in der Medizin, Universitätsklinikum Essen: Die Kommunikation zwischen Arzt und Patienten
ist ein entscheidender Faktor in der Therapie
» Heike Norda, Schmerzpatientin und Vorsitzende der unabhängigen Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland SchmerzLOS e.V.: Warum Patienten mit chronischen Schmerzen mehr über ihre
Erwartungen wissen sollten
» Prof. Winfried Rief, Psychologe und Psychotherapeut, Leiter der Klinischen Psychologie und Psychotherapie an der Universitätsklinik Marburg: Die Effekte der Behandlungserwartung gehen weit über
den Schmerz hinaus: aktuelle Befunde zur Depression und zu Herzoperationen
Unsere Medienliste wurde überarbeitet und mit den neuesten Medien, z. B. Büchern, die wir empfehlen, ergänzt. Schauen Sie hier mal rein!
bearbeitetes Bild von Gerd Altmann auf Pixabay
Die TK fördert das Fortbildungsprojekt für die Selbsthilfegruppenbegleitungen mit über 41.000 Euro. Das ACT-Peer-Programm wurde von Gideon Franck (Dipl. Psychologe in Fulda) entwickelt und wird von ihm auch persönlich durchgeführt. Wir bedanken uns bei der TK!
Die drei Online-Module sind abgeschlossen. In diesem Jahr treffen sich die Teilnehmenden zu drei Präsenztreffen bei Fulda.
Das neue Vereinsmaskottchen ist Isi, der Igel. Sein Motto lautet: Dem Schmerz die Stacheln zeigen!
Danke an Katrin Meyer für diese tolle Idee. Der handgefertigte Igel stammt von Nicole Baumann. Auch ihr herzlichen Dank!
Ganz ohne zusätzliche Kosten können Sie die Patientenorganisation UVSD SchmerzLOS e. V. unterstützen, indem Sie Ihre Online-Einkäufe über das Portal „Gooding“ abwickeln. Der Käufer sucht sich einen der über 1600 Prämienshop aus. Man wählt vor dem Kauf eine Organisation aus, den man mit einer Prämie unterstützen möchte; in diesem Fall UVSD SchmerzLOS e. V. Der Kauf wird wie immer über den jeweiligen Onlineshop abgewickelt, und die gewählte Organisation erhält eine Prämie. Zur Erleichterung kann der Nutzer die Gooding-Toolbar in seinem Browser installieren. Gooding garantiert die Einhaltung der Datenschutzvorschriften. Das Ganze kostet keinen Cent extra, denn die Prämien kommen von den Unternehmen.
Seit Kurzem hat der SFB/TRR 289 einen eigenen Youtube-Kanal Auf diesem finden Sie aktuelle Videos über diese Forschergruppe und deren Forschung auf Deutsch und Englisch.
Die Filme finden Sie hier. Den Website-Bereich für Patienten finden Sie hier. Schauen Sie mal rein!
Es gibt ein neues Beratungsangebot für Menschen mit Steißbeinschmerzen:
www.steissbeinschmerzenhilfe.de
Lesen Sie dazu auch den Artikel in der neuen SchmerzLOS AKTUELL 3/2022.
Immer mehr Kinder und Jugendliche in Deutschland klagen über Kopfschmerzen. Meist liegt keine andere Krankheit zu Grunde und die Kinder fragen sich: was nun? Was kann ich tun? Wer hilft mir? Und auch die Eltern sind hilflos. Wie können sie ihren kopfschmerzgeplagten Kindern helfen? Antworten auf diese Fragen gibt ein neues Online-Selbsthilfe-Portal: „Meine Kopfsache“! Die Website hilft schmerzgeplagten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
„Meine Kopfsache“ ist ein gemeinsames Projekt des Deutschen Kinderschmerzzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke, der Patientenorganisation UVSD SchmerzLOS e.V. und der Techniker Krankenkasse (TK). Neben leicht verständlichen Erklärungen zur Entstehung von Kopfschmerzen soll das Portal alltagspraktische Strategien für den aktiven Umgang mit Kopfschmerzen vermitteln, die in Akutsituationen sofort direkt angewendet werden können. Ziel der neu erlernten Strategien ist es, die Anzahl an Kopfschmerztagen zu senken, Beeinträchtigungen im Alltag zu reduzieren und damit einer Chronifizierung vorzubeugen.
Lesen Sie die vollständge Pressemitteilung hier.
Hier geht es zur neuen Website.
Der Newsletter der Forschungsgruppe "Treatment expectation" (Behandlungserwartungen) aus Essen berichtet:
"Wir haben die Vorsitzende der unabhängigen Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland SchmerzLOS e.V. in Neumünster nach ihren Erfahrungen gefragt, wie TherapeutInnen und PatientInnen besser zusammenarbeiten können. Ihre konkreten Ideen und Wünsche auch zur Beteiligung von PatientInnen in der Wissenschaft lesen Sie im Interview. Heike Norda ist selbst seit Jahrzehnten Schmerzpatientin."
Lesen Sie hier weiter.
Hier können Sie sich für den Newsletter der Forschungsgruppe um Frau Prof. Bingel anmelden.
UVSD SchmerzLOS e. V. hat seit Anfang Januar die neue Geschäftsstelle bezogen. Bisher gab es drei Adressen in Lübeck und Bad Schwartau, an denen der Verein vertreten war. Nun konnte alles an einen Ort gebracht werden. Die Adresse der Geschäftsstelle ist:
UVSD SchmerzLOS e. V.
Fürsthof 24
24534 Neumünster
Die neue Telefonnummer lautet:
043 21 – 877 62 55.
Ein weiterer Vorteil des neuen Büros ist, dass nun alle ehrenamtlich Tätigen, die den Vorstand bei den umfangreichen Verwaltungstätigkeiten helfen möchten, ungehindert und autark in den neuen Räumen arbeiten können. Den anstrengenden Umzug Ende Dezember bewältigten Nicolas Jakobs, Helge Libera und Heike Norda gemeinsam.
Der erste Ehrenamtliche, der sich in die Buchhaltungsvorgänge einarbeitet, ist Helge Libera, Mitglied des erweiterten Vorstands. Aus Hannover reiste er bereits für mehrere „Arbeitswochenenden“ an.
„Wir achten bei der Vereinsarbeit verstärkt auf die Nachhaltigkeit“, sagte die Vorsitzende Heike Norda. Deswegen wurden die wichtigsten benötigten Möbel bei einem gemeinnützigen Verein gebraucht gekauft. „Uns fehlen aber noch ein Besprechungstisch mit Stühlen und Rollos. Dafür möchten wir zu Spenden aufrufen“, sagte die Vorsitzende. Ansonsten funktioniere die neue Geschäftsstelle schon ganz gut. Helge Libera, der ehrenamtlich dort wirkt, sagte: „In den neuen Räumlichkeiten kommt man gut voran in der Vereinsarbeit.“
Das Spendenkonto lautet:
Spendenkonto:
UVSD SchmerzLOS e. V.
VR-Bank Altenburger Land eG
IBAN: DE78 8306 5408 0004 7501 87
BIC: GENODEF1SLR
Unter https://www.uvsd-schmerzlos.de/verein/spenden/ können Sie auch über Paypal spenden.
Bei den 11. Enzensberger Schmerztagen im Allgäu referierte die Vorsitzende von UVSD SchmerzLOS e. V. und trug die Erfahrungen von Schmerzpatienten dem Fachpublikum vor.
Unter https://youtu.be/pX6TNj14k6k ist ein Video über die Veranstaltung zu sehen.
Hier die vollständige Pressemitteilung der Fachklinik Enzensberg:
Teilnehmer dieser Episode: Heike Norda, Schmerzlos e.V. Dr. med. Martin v. Wachter, Arbeitskreis Patienteninformationen Prof. Winfried Meißner, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft Thomas Isenberg, Geschäftsführer Deutsche Schmerzgesellschaft.
https://podcasts.apple.com/de/podcast/schmerz-to-go/id1581419396?l=en
Unter https://schmerz.fm/index.php finden Sie etliche Folgen des Podcasts, in dem sich Lisa und Jürgen über Schmerzen und den Umgang damit unterhalten.
Der Comic wurde entwickelt um Schmerzen auf eine einfache, anschauliche Art zu erklären. Seit März 2021 gibt es nun auch die Deutsche Comic-Version. Schauen Sie rein, nutzen Sie ihn und verbreiten Sie ihn kostenlos weiter!
Die Zulassungsinhaber metamizolhaltiger Arzneimittel informieren in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) und dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) über Fälle eines arzneimittelbedingten Leberschadens (drug-induced liver injury, DILI) unter der Behandlung mit Metamizol.
Es wurden Fälle eines arzneimittelbedingten Leberschadens (drug-induced liver injury, DILI) unter der Behandlung mit Metamizol berichtet.
Patienten sollten darüber aufgeklärt werden,
Quelle: Gelbe Liste
Stand: 15.12.2020
Das Deutsches Kinderschmerzzentrum der Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln hat ein Video zum bio-psycho-sozialen Schmerzmodell für Junge Erwachsene erstellt und auf dem Youtube-Kanal des APPLAUS Projektes hochgeladen.
Der Beitrag zur Erklärung chronischer Schmerzerkrankungen nimmt am Fast Forward Science Webvideo-Wettbewerb 2020 teil. Hier können Sie das Video ansehen.
HN 21.07.2020
Pregabalin wird gegen Nervenschmerzen, Epilepsie (bei dieser Diagnose als Zusatztherapie) und generalisierte Angststörung eingesetzt. Manche Ärzte verschreiben es aber auch bei anderen Diagnosen, obwohl dieser Wirkstoff dafür keine Zulassung hat.
Die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft veröffentlichte einen Arzneimittelbericht, in dem auf das Abhängigkeitspotential von Pregabalin (Produktname z.
B. Lyrica®) hingewiesen wurde.
HN 31.03.2020